{"id":64864,"date":"2022-06-08T14:12:38","date_gmt":"2022-06-08T17:12:38","guid":{"rendered":"https:\/\/diariofemenino.com.ar\/df\/?p=64864"},"modified":"2022-06-08T14:12:38","modified_gmt":"2022-06-08T17:12:38","slug":"el-rol-de-los-sistemas-de-informacion-en-la-proteccion-de-los-derechos-de-la-ninez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariofemenino.com.ar\/df\/el-rol-de-los-sistemas-de-informacion-en-la-proteccion-de-los-derechos-de-la-ninez\/","title":{"rendered":"El rol de los sistemas de informaci\u00f3n en la protecci\u00f3n de los derechos de la ni\u00f1ez"},"content":{"rendered":"
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El rol de los sistemas de informaci\u00f3n.<\/p>\n

Las mayores capacidades de un nuevo ser se desarrollan en los momentos iniciales de su vida. La gestaci\u00f3n y la ni\u00f1ez temprana condicionan, en un breve per\u00edodo, todo el curso de vida. Lo que no se adquiere en ese per\u00edodo cr\u00edtico limita lo que se adquiere despu\u00e9s y los da\u00f1os en esos momentos son frecuentemente de muy costosa e improbable reversibilidad. La protecci\u00f3n de ese capital humano requiere pol\u00edticas p\u00fablicas y gesti\u00f3n de servicios que act\u00faen en forma oportuna y efectiva con visi\u00f3n integradora de la salud y protecci\u00f3n social en esos momentos.<\/p>\n

Por\u00a0Alejandra Erramuspe<\/a>\u00a0,\u00a0Jos\u00e9 Luis D\u00edaz Rosell\u00f3<\/a>\u00a0en\u00a0Sociedad<\/a>
\nFoto de portada: Alessandro Maradei<\/p>\n

El progreso de las ciencias de la atenci\u00f3n a la salud ha identificado las mejores condiciones para concebir y engendrar y los riesgos pueden ser reducidos si se detectan y se act\u00faa oportunamente. Los m\u00e9todos anticonceptivos y las t\u00e9cnicas de asistencia a la fertilidad permiten decidir el mejor momento para concebir, engendrar y criar. Existen evidencias cient\u00edficas para guiar la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de la salud desde la etapa preconcepcional, durante el embarazo y despu\u00e9s, as\u00ed como de la adaptaci\u00f3n del beb\u00e9 al nacer y las enfermedades de la ni\u00f1ez temprana. Tambi\u00e9n son necesarias medidas de protecci\u00f3n social de la familia y el hogar, ya que luego del nacimiento y en ese \u00e1mbito se desarrollan las caracter\u00edsticas esenciales de la condici\u00f3n humana. Despu\u00e9s de nacer se gesta la vida afectiva y social.<\/p>\n

Los servicios de salud<\/strong><\/p>\n

La reducci\u00f3n de las tasas de mortalidad materna e infantil ya logradas en Uruguay es la consecuencia del abordaje de los determinantes sociales y el impacto de los servicios de salud modernos que act\u00faan oportunamente. Durante la gestaci\u00f3n y la ni\u00f1ez temprana los determinantes que favorecen o comprometen la salud se exploran, registran y analizan detalladamente en cada contacto con los servicios de salud y orientan a comprender y reducir las desigualdades existentes.<\/p>\n

Adem\u00e1s de la oportuna acci\u00f3n de los servicios para reducir la carga de enfermedades, las ciencias de la salud contin\u00faan investigando los or\u00edgenes tempranos, antenatales y perinatales de enfermedades y condiciones de crianza que en forma m\u00e1s tard\u00eda afectan la salud en el curso de la vida. La salud mental, la diabetes, la obesidad, las afecciones cardiovasculares y la p\u00e9rdida de calidad de vida adulta pueden tener sus or\u00edgenes, se programan, en este breve per\u00edodo de la gestaci\u00f3n y la ni\u00f1ez temprana.<\/p>\n

En la medida en que se conozcan mejor esos determinantes, las pol\u00edticas y los servicios podr\u00e1n reorientarse y focalizarse en aquellas condiciones determinantes de mayor riesgo. Estas investigaciones requieren conocer las trayectorias individuales que evolucionan a condiciones cr\u00f3nicas de afecci\u00f3n adulta y la p\u00e9rdida del potencial de desarrollo humano con el que se nace.<\/p>\n

La protecci\u00f3n y el bienestar social<\/strong><\/p>\n

El bienestar social tiene su matriz inicial en la intensa y prolongada etapa de dependencia del beb\u00e9 de quienes lo cr\u00edan. Esta es la caracter\u00edstica evolutiva que nos diferencia como humanos y es consecuencia de la selecci\u00f3n natural delineada por un proceso de convivencia cooperativa, densamente social.<\/p>\n

La interacci\u00f3n parento-filial inicial influye positivamente en el comportamiento social posterior de esa criatura con otros adultos o sus pares en la ni\u00f1ez temprana. Recientes estudios de la neurobiolog\u00eda del comportamiento han comprobado que las continuas y urgentes necesidades del beb\u00e9 activan redes neurales en los adultos que se disponen de inmediato a atenderlas. Esa trama de comportamientos de demanda urgente y casi continua y provisi\u00f3n inmediata, as\u00ed como las emociones de recompensa que el adulto experimenta al satisfacerlas, activa \u00e1reas selectivas del cerebro de quien cr\u00eda. Dado que el beb\u00e9 es un ser totalmente dependiente, quienes lo cr\u00edan desarrollan esas conductas de alta dedicaci\u00f3n (casi adictivas) que son exclusivas hacia ese beb\u00e9, creando el v\u00ednculo de apego parental humano.1<\/a><\/sup><\/p>\n

Aun en las condiciones extremas, cuando quienes engendraron a un beb\u00e9 no lo pueden criar, aquellas personas que lo cr\u00edan adquieren comportamientos parentales, siempre y cuando los cuidados sean \u00edntimos y continuos. Por el contrario, los reportes de ni\u00f1os internados en instituciones \u201csustitutivas\u201d del hogar, deprivados de las condiciones normales de crianza en su hogar, muestran la irreversibilidad con que se pierden capacidades psicoemocionales necesarias para el desarrollo social.<\/p>\n

En el per\u00edodo posnatal tambi\u00e9n se expresan con mayor intensidad los determinantes sociales. Existe una enorme diversidad de situaciones y los instrumentos de protecci\u00f3n social deben ser adecuados a cada una de ellas. La diversidad de organismos que los prestan y la complejidad de su integraci\u00f3n los hace frecuentemente anacr\u00f3nicos para la prevenci\u00f3n o urgencia necesaria para resolverlos. En ambas etapas, gestaci\u00f3n y ni\u00f1ez temprana, la informaci\u00f3n generada por los servicios tiene una importancia singular pues a la vez que puede mostrar la continuidad de las trayectorias individuales y conocer m\u00e1s de sus consecuencias en la vida adulta, permite monitorear la efectividad de los servicios y es insumo para la evaluaci\u00f3n de las pol\u00edticas.<\/p>\n

Datos como sustento de las pol\u00edticas<\/strong><\/p>\n

Al definir los Objetivos de Desarrollo Sustentable (ODS), la agenda internacional de las Naciones Unidas reconoce la importancia de documentar y reportar con m\u00e1s datos la situaci\u00f3n, logros y desaf\u00edos en el inicio del ciclo de vida incluyendo informaci\u00f3n de salud y bienestar desde la etapa previa a la concepci\u00f3n hasta el final de la adolescencia, reconociendo efectos intergeneracionales en la salud y el bienestar.2<\/a><\/sup><\/p>\n

La mayor protecci\u00f3n de los derechos de madres y ni\u00f1os y la promoci\u00f3n del capital humano requiere disponer de mayor informaci\u00f3n que permita el monitoreo de pol\u00edticas y servicios en el curso de la vida. La diversidad de servicios confluyentes en el mismo individuo y en tiempos sucesivos y geogr\u00e1ficamente espaciados genera informaci\u00f3n que debe integrarse y permitir la reconstrucci\u00f3n de trayectorias basadas en la informaci\u00f3n individual.<\/p>\n

El an\u00e1lisis \u00e9tico de esta informaci\u00f3n debe orientar a comprender las necesidades individuales durante ese per\u00edodo, sus determinantes y logros, as\u00ed como monitorear el efectivo desempe\u00f1o y resultado de los servicios.<\/p>\n

Las instituciones oficiales y la academia han aportado siempre al an\u00e1lisis de las fuentes de datos oficiales y estudios espec\u00edficos que marcaron hitos en la comprensi\u00f3n de los determinantes de la desigualdad inicial en las familias y en la ni\u00f1ez temprana. Esta acotaci\u00f3n prescinde de la intenci\u00f3n de enumerarlas, aunque corresponde se\u00f1alar el aporte inaugural moderno de Juan Pablo Terra en el an\u00e1lisis de la situaci\u00f3n de la infancia en Am\u00e9rica Latina y el Caribe, as\u00ed como el posterior abordaje integral del panorama de la infancia y la familia de Ruben Katzman y Fernando Filgueira, se\u00f1alando un marco te\u00f3rico innovador para su an\u00e1lisis.<\/p>\n

El an\u00e1lisis debe integrar todos los datos disponibles<\/strong><\/p>\n

Los ODS incorporan indicadores que construyen a nivel de los pa\u00edses un abordaje integral de la informaci\u00f3n, adoptando un enfoque que incluye medidas de salud y bienestar desde la etapa previa a la concepci\u00f3n hasta el final de la adolescencia, al tiempo que reconoce que existen efectos intergeneracionales adicionales.<\/p>\n

Asimismo, las encuestas demogr\u00e1ficas y de salud no pueden satisfacer la demanda de monitoreo anual porque se realizan cada tres a cinco a\u00f1os y el tiempo de retraso puede ser de m\u00e1s de un a\u00f1o entre la recopilaci\u00f3n de datos y la presentaci\u00f3n de informes, e incluso m\u00e1s tiempo para que los conjuntos de datos est\u00e9n disponibles para an\u00e1lisis secundarios.<\/p>\n

Aplicar un enfoque de an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n de ciclo de vida al monitoreo de pol\u00edticas requiere la integraci\u00f3n de sistemas de datos parentales a los de la ni\u00f1ez temprana.<\/p>\n

Las necesidades actuales de informaci\u00f3n no difieren esencialmente de las que nos precedieron en su esencia \u00e9tica, de abordar las desigualdades y las oportunidades para intervenir. Sin embargo, la disponibilidad de informaci\u00f3n basada en la identidad de las personas agrega hoy la posibilidad de analizar el ciclo de vida en trayectorias (cohortes) individuales y transgeneracionales con una enorme abundancia de datos a\u00fan dispersos en expedientes administrativos de m\u00faltiples fuentes.<\/p>\n

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El rol de los sistemas de informaci\u00f3n en la protecci\u00f3n de los derechos de la ni\u00f1ez. Claudio Chaves – M\u00fasica e Infancias<\/figcaption><\/figure>\n

A fin del siglo pasado, la cobertura del registro de la identificaci\u00f3n individual no era completa en la poblaci\u00f3n pues s\u00f3lo se exig\u00eda universalmente en el momento del ingreso al sistema educativo formal, a los cinco a\u00f1os. Desde el inicio de este siglo se estimul\u00f3 el registro de identidad instalando servicios de identificaci\u00f3n civil gratuitos en las maternidades. Desde 2010 se implement\u00f3 el Certificado de Nacido Vivo (CNV) digital, que es registrado en l\u00ednea por el profesional que atiende a la madre en el momento de nacer. El CNV, desde la Direcci\u00f3n Nacional de Identificaci\u00f3n Civil, provee la reserva de un n\u00famero perpetuo de identidad. La c\u00e9dula de identidad es otorgada luego de realizarse el registro civil del nacido. Esta regulaci\u00f3n permite la posibilidad de vincular todos los registros administrativos, certificados y documentos de un individuo desde el momento de su nacimiento.<\/p>\n

La revoluci\u00f3n digital y sus avances tecnol\u00f3gicos aumentaron el volumen de datos disponibles a nivel gubernamental y vinculables sobre la identidad de la persona. Uruguay planific\u00f3 y puso en marcha una estrategia de gobierno digital creando un ecosistema en el entorno de una red de componentes e interfaces de programaci\u00f3n de aplicaciones (API) compartidas, est\u00e1ndares abiertos y conjuntos de datos can\u00f3nicos. Se gener\u00f3 una plataforma de interoperabilidad segura entre bases de datos administrativas. El uso intensivo de estos \u201cactivos gubernamentales digitales\u201d garantiza la trazabilidad de los servicios y la toma de decisiones para lograr resultados consistentes de las prestaciones y que sean acordes con las pol\u00edticas decididas. Su mayor utilidad es permitir la integraci\u00f3n de informaci\u00f3n de m\u00faltiples fuentes, con la posibilidad de ser realizadas en l\u00ednea, brindando informaci\u00f3n adicional entre prestatarios de servicios a una misma persona.<\/p>\n

Este ecosistema digital se sustenta en un marco legal de pol\u00edticas de seguridad, adoptado en todas las entidades p\u00fablicas, para la protecci\u00f3n de los datos personales, y regula el acceso, el intercambio de informaci\u00f3n, as\u00ed como los mecanismos y principios para la correcta gesti\u00f3n de los datos.3<\/a><\/sup><\/p>\n

El ecosistema creado en esta plataforma digital de interoperabilidad gestionada al m\u00e1s alto nivel de gobierno del Estado permitir\u00eda la trazabilidad de la informaci\u00f3n individual registrada administrativamente durante el curso de la vida. Se tratar\u00eda de un cambio paradigm\u00e1tico en el uso de la informaci\u00f3n registrada de trayectorias individuales, el hecho de que se disponga en l\u00ednea de informaci\u00f3n individual entre diferentes prestadores de servicios y la realizaci\u00f3n de estudios de cohortes que generen nueva informaci\u00f3n sobre factores determinantes o protectores de adversidades en la vida adulta.<\/p>\n

Es plausible que la disponibilidad de este abordaje, en l\u00ednea o peri\u00f3dico, sea la herramienta id\u00f3nea para m\u00faltiples formas de an\u00e1lisis para el monitoreo, seguimiento y evaluaci\u00f3n de las pol\u00edticas de protecci\u00f3n de derechos y servicios para mujeres embarazadas y ni\u00f1ez temprana. Se espera que estos desarrollos informacionales permitan orientar con especial precisi\u00f3n y focalizaci\u00f3n las medidas para reducir la desigualdad social mediante herramientas de transferencia directa y servicios p\u00fablicos de calidad tanto en educaci\u00f3n como en salud, y en desarrollo y protecci\u00f3n social.<\/p>\n

Los estudios de cohortes<\/strong><\/p>\n

Las cohortes de nacimiento est\u00e1n compuestas por individuos cuyo evento com\u00fan es el nacimiento en un lugar y per\u00edodo de tiempo determinados. Los datos de estos individuos recogidos desde antes de la concepci\u00f3n, prenatales y de nacimiento y su posterior seguimiento por a\u00f1os permiten construir trayectorias individuales. Los estudios de cohortes proporcionan informaci\u00f3n sobre el mecanismo de riesgo y protecci\u00f3n a lo largo de la vida y entre generaciones, y han contribuido significativamente a lo que se conoce hoy sobre los or\u00edgenes del desarrollo de la salud y las hip\u00f3tesis de la enfermedad desde el inicio de la vida.<\/p>\n

En el pasado s\u00f3lo los pa\u00edses de ingresos altos pudieron desarrollar estudios de cohortes con datos de registro de nacimientos y bases de datos nacionales. La obtenci\u00f3n de datos previos al nacimiento requer\u00eda tiempo remunerado para recuperarlos de historias cl\u00ednicas, a veces de registros de nacimientos domiciliarios, y su seguimiento y evaluaci\u00f3n ten\u00edan costos muy altos. El costo limitaba tambi\u00e9n el n\u00famero y el contenido de datos en cada ronda y exist\u00edan muchas deserciones durante el seguimiento, lo que muchas veces invalidaba las conclusiones.<\/p>\n

M\u00e1s recientemente, la organizaci\u00f3n de los servicios de salud de algunos pa\u00edses, unida al avance tecnol\u00f3gico y de la digitalizaci\u00f3n, aument\u00f3 la disponibilidad de tales datos y la oportunidad de monitorear grandes poblaciones. El estudio retrospectivo de cohorte de Duelo Perinatal N\u00f3rdico, que se realiz\u00f3 en Dinamarca, Finlandia y Suecia, utiliz\u00f3 datos de d\u00e9cadas de seguimiento, obtenidos de registros de poblaci\u00f3n, e involucr\u00f3 a m\u00e1s de siete millones de personas nacidas entre 1973 y 2007. En nuestra regi\u00f3n la mayor experiencia acad\u00e9mica se encuentra en las cohortes de nacimiento de la ciudad de Pelotas, Brasil. Las cohortes se iniciaron en 1993, 2004 y 2015. Luego de tres d\u00e9cadas de estudio continuo, se cont\u00f3 con datos de m\u00e1s de 24.000 reci\u00e9n nacidos que permitieron realizar muy distintos tipos de estudios y evaluaciones a partir de informaci\u00f3n recolectada durante el ciclo de vida. Estos estudios incluyeron nacidos de segunda generaci\u00f3n de reclutados en cohortes previas.<\/p>\n

Este dise\u00f1o de investigaci\u00f3n permiti\u00f3 comprobar con total certeza que la mayor duraci\u00f3n de la lactancia materna se asocia con un mayor nivel de educaci\u00f3n, mayor coeficiente intelectual y mayores ingresos en la edad adulta. Otro hallazgo muy significativo fue la confirmaci\u00f3n de que cada semana que se prolongue la gestaci\u00f3n hasta la fecha de probable parto significa una mejora en los resultados de crecimiento y desarrollo en la ni\u00f1ez temprana. A saber, la duraci\u00f3n de la gestaci\u00f3n hab\u00eda sido clasificada en grupos de varias semanas (pret\u00e9rmino, t\u00e9rmino y post\u00e9rmino), pero dentro de cada categor\u00eda los hallazgos en la cohorte mostraron que difieren semana a semana y que el pron\u00f3stico es mejor cuanto m\u00e1s completa sea la gestaci\u00f3n dentro del \u00fatero. Esta informaci\u00f3n contribuy\u00f3 para generar una recomendaci\u00f3n que las familias deben considerar, a partir de la cual se modifica el concepto anterior que se\u00f1alaba que tres semanas antes de la fecha probable de parto el feto ya estaba maduro para nacer sin consecuencias adversas. Fue necesario estudiar la cohorte para saberlo.<\/p>\n

Los estudios de cohortes posibilitan la generaci\u00f3n de retroalimentaci\u00f3n para los tomadores de decisiones al monitorear indicadores de la poblaci\u00f3n, por ejemplo, en materia de salud, y analizar sus determinantes.<\/p>\n

Los estudios de cohortes neonatales y curso de la vida no se limitan a individuos de una sola generaci\u00f3n. Por ejemplo, en Reino Unido existe el seguimiento de la segunda generaci\u00f3n de participantes de las cohortes de 1946 y 1970.<\/p>\n

El creciente n\u00famero de cohortes de nacimiento que se han organizado est\u00e1 fuera del alcance de esta nota, pero una revisi\u00f3n de sus caracter\u00edsticas generales hasta enero de 2021 permite dimensionarlo. La sucesi\u00f3n de avances en la generaci\u00f3n de datos basados en la identidad y la interoperabilidad de sistemas de informaci\u00f3n en el curso de la vida es la matriz imprescindible y privilegiada que tiene el pa\u00eds para el eventual seguimiento de una cohorte de reci\u00e9n nacidos. Se concretar\u00eda as\u00ed un logro que varios pa\u00edses desarrollados ya han alcanzado y en el que Uruguay ha trabajado durante muchos a\u00f1os y est\u00e1 hoy en condiciones de lograrlo.<\/p>\n

Alejandra Erramuspe es soci\u00f3loga, diplomada en Gobernanza de Internet. Jos\u00e9 Luis D\u00edaz Rosell\u00f3 es m\u00e9dico pediatra, docente, integrante del equipo de desarrollo del Sistema Inform\u00e1tico Perinatal en el Centro Latinoamericano de Perinatolog\u00eda. Esta nota forma parte de un ciclo de art\u00edculos que est\u00e1 publicando\u00a0la diaria<\/em>\u00a0sobre din\u00e1micas de poblaci\u00f3n y su v\u00ednculo con el desarrollo, en una iniciativa conjunta con el Fondo de Poblaci\u00f3n de Naciones Unidas.<\/p><\/blockquote>\n

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  1. El conocimiento cient\u00edfico actual avala la existencia de activaci\u00f3n de circuitos cerebrales en las personas adultas que experimentan la intensa interacci\u00f3n parento-filial. A esta nueva \u00e1rea de investigaci\u00f3n se le ha denominado \u201ccerebro parental\u201d y hoy se conoce mejor su biolog\u00eda, que determina los cambios en los comportamientos adultos en la crianza. Las caracter\u00edsticas son similares en todas las especies que tienen cr\u00edas inmaduras y requieren cuidados de otros (altriciales), pero en la evoluci\u00f3n humana son de tal plasticidad que pueden ser activadas tambi\u00e9n en los adultos que no engendraron.\u00a0↩<\/a><\/li>\n
  2. La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) y Unicef han recomendado recientemente a los jefes de Estado y de Gobierno crear o designar un sistema de monitoreo para rastrear las asignaciones presupuestarias al bienestar infantil, utilizando este proceso para movilizar recursos nacionales, mediante instrumentos fiscales que beneficien a los m\u00e1s pobres de la sociedad, para inversiones adicionales. Debido a la necesidad clave de este desglose para garantizar que nadie se quede atr\u00e1s, se necesitan mayores inversiones para fortalecer los sistemas de recopilaci\u00f3n y uso de datos recabados de manera rutinaria y administrativa para complementar la presentaci\u00f3n de informes.\u00a0↩<\/a><\/li>\n
  3. Uruguay ha recibido reconocimientos internacionales por sus logros en la calidad de su gobierno digital, seguridad de la informaci\u00f3n, interoperabilidad, atenci\u00f3n al ciudadano, participaci\u00f3n electr\u00f3nica, servicios en l\u00ednea, protecci\u00f3n de datos personales y acceso a informaci\u00f3n p\u00fablica. La estrategia de gobierno digital incluye principios rectores para el uso de datos equitativo, \u00e9tico y transparente en el contexto de la inteligencia artificial (IA) para la toma de decisiones. Las garant\u00edas de protecci\u00f3n de datos personales integran la Ley 18.331 y se consideran equivalentes a las adoptadas por la Uni\u00f3n Europea en su reglamento general de protecci\u00f3n de datos (GDPR).\u00a0↩<\/a><\/li>\n<\/ol>\n

    La Diaria<\/a><\/p>\n

    Azul profundo<\/a> – Infancias<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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