{"id":21647,"date":"2016-02-15T11:41:11","date_gmt":"2016-02-15T14:41:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.diariofemenino.com.ar\/?p=21647"},"modified":"2016-02-15T11:41:11","modified_gmt":"2016-02-15T14:41:11","slug":"discapacidad-el-poder-de-las-palabras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariofemenino.com.ar\/df\/discapacidad-el-poder-de-las-palabras\/","title":{"rendered":"Discapacidad: El poder de las palabras"},"content":{"rendered":"

Por\u00a0Carmen Saavedra<\/strong>[1]<\/a>
\n

\"Discapacidad:<\/a>
Discapacidad: El poder de las palabras<\/span>
\u00a9Paula Verde Francisco<\/span><\/figcaption><\/figure>
\nLas palabras moldean el pensamiento<\/b><\/span>
\nCuando iniciamos los tr\u00e1mites para lograr el Certificado de Minusval\u00eda de mi hijo, recuerdo ver a mi marido cabecear contrariado sobre los formularios y cuestionar el empleo del t\u00e9rmino \u201cminusval\u00eda\u201d. El departamento encargado de aquella gesti\u00f3n llevaba por nombre \u201cSecci\u00f3n de Calificaci\u00f3n y Valoraci\u00f3n de Minusvalideces\u201d. Era 2005 y ese mismo encabezado se repiti\u00f3 en diferentes tr\u00e1mites y renovaciones posteriores. Hubo que esperar al a\u00f1o 2011 para recibir el primer documento donde la palabra \u201cMinusvalideces\u201d apareciera sustiu\u00edda por \u201cDiscapacidades\u201d.<\/span>
\n\u2013 \u00bfQu\u00e9 m\u00e1s da? \u2013dije yo indiferente aquel d\u00eda\u2013\u00a0 \u00bfQu\u00e9 m\u00e1s da una palabra que otra?. Lo que es, es y de nada sirven los eufemismos.<\/span>
\nEl\u00a0diagn\u00f3stico<\/span><\/a>\u00a0de Ant\u00f3n hab\u00eda ca\u00eddo sobre m\u00ed como una aut\u00e9ntica tragedia y mi\u00a0percepci\u00f3n sobre la discapacidad<\/span><\/a>\u00a0estaba muy lejos de lo que hoy ha llegado a ser. Estaba atravesando una de esas fases en las que los expertos dividen el proceso de duelo: la del dolor. Pero no estaba dolida, estaba cabreada, muy muy cabreada. Poco pod\u00eda imaginar yo entonces lo mucho que iba a cambiar con el tiempo mi perspectiva, mi forma de pensar y de sentir tambi\u00e9n en este aspecto: el del lenguaje.<\/span>
\nLas palabras son enormemente poderosas. No s\u00f3lo designan objetos o conceptos, sino que tambi\u00e9n dan forma al pensamiento y este, a su vez, condiciona nuestras actitudes. As\u00ed que, para cambiar actitudes inadecuadas, perjudiciales, equivocadas e injustas, es necesario empezar por cambiar la forma en que hablamos y la terminolog\u00eda que empleamos.<\/span>
\n\u00a0<\/span>La discapacidad como parte de la naturaleza<\/b><\/span>
\nExiste un conjunto de palabras que se han venido utilizando para hacer referencia a las personas con discapacidad que deber\u00edamos desterrar para siempre de nuestro vocabulario. Son palabras que obedecen a otras \u00e9pocas y formas de pensamiento. Y son, adem\u00e1s, calificativos y expresiones ligadas a una concepci\u00f3n peyorativa, negativa y estigmatizada de la discapacidad. Una concepci\u00f3n que entend\u00eda la discapacidad como un castigo o que la interpretaba como una anomal\u00eda excepcional de la naturaleza.<\/span>
\nNadie con un m\u00ednimo de sentido com\u00fan y sensibilidad podr\u00eda sostener a d\u00eda de hoy la teor\u00eda del castigo divino. Respecto a la que percibe la discapacidad como algo excepcional, tampoco se ajusta a la realidad. Se estima que el 10% de la poblaci\u00f3n mundial tiene alg\u00fan tipo de discapacidad. Con estas cifras no se puede considerar esta circunstancia como algo excepcional en la naturaleza, sino como parte inherente a ella. Las personas con discapacidad son, pues, la minor\u00eda m\u00e1s amplia que existe cuantitativamente y, sin duda, tambi\u00e9n la m\u00e1s heterog\u00e9nea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos \u00e9tnicos, en ambos g\u00e9neros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, partidos pol\u00edticos y grupos ideol\u00f3gicos, en cualquier clase social o colectivo profesional\u2026 La discapacidad no es una excepcionalidad, es parte de la naturaleza, del mundo y de la sociedad.<\/span>
\nLas personas con discapacidad son negras, blancas o asi\u00e1ticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias, morenas o pelirrojas. Cristianos, musulmanes, jud\u00edos, budistas, hind\u00faes y ateos. Heterosexuales u homosexuales. Padres, madres, hijos, sobrinos, t\u00edos, abuelos, suegros, yernos, primos\u2026 Pueden ser maestros, peluqueros, abogados, reponedores, arquitectos, transportistas, m\u00e9dicos, ordenanzas, ministros, agricultores, camareros, banqueros o cient\u00edficos. La discapacidad es inherente al ser humano y puede, adem\u00e1s, llegar a afectar de forma transitoria a todas las personas en alg\u00fan momento de sus vidas.<\/span>
\nCambiar las palabras para transformar las actitudes<\/b>
\nLas personas con discapacidad merecen ser tratadas con el mismo respeto que las no afectadas por esta circunstancia. Y ese respeto debe empezar por la forma en que nos referimos a ellas. Desechemos de nuestro vocabulario ciertas palabras que obedecen a formas de pensar deformadas, irrespetuosas y crueles: minusv\u00e1lido (\u00bfqui\u00e9n, c\u00f3mo y en funci\u00f3n de qu\u00e9 criterio se decide si un ser humano vale menos que otro?), retrasado, impedido, deficiente, disminu\u00eddo, inv\u00e1lido, tullido, incapacitado, paral\u00edtico, mong\u00f3lico, discapacitado\u2026 La lista de vocablos desafortunados es interminable. La mayor\u00eda de ellos, adem\u00e1s, ha derivado en insulto o tienen una fuerte carga negativa.<\/span>
\nDebemos cambiar tambi\u00e9n las expresiones que describen esta circunstancia. Una persona no \u201ces<\/i>\u00a0discapacitada\u201d sino que \u201ctiene<\/i>\u00a0una discapacidad\u201d. Del mismo modo que quien \u201ctiene gafas\u201d no es un\u00a0gafoso<\/i>\u00a0o a quien padece c\u00e1ncer no lo definimos como\u00a0canceroso<\/i>, ni a los portadores del VIH como\u00a0sidosos<\/i>. Si estos t\u00e9rminos nos parecen intolerables, \u00bfpor qu\u00e9 no aplicamos las mismas reglas al mundo de la diversidad funcional?.<\/span>
\nLas personas no SON sus condiciones, sino que las TIENEN:<\/span>
\nUna persona no \u201ces un Down\u201d sino que \u201ctiene S\u00edndrome de Down\u201d.<\/span>
\nNo es autista, tiene autismo.<\/span>
\nNo es retrasado mental, tiene una discapacidad cognitiva.<\/span>
\nNo es paral\u00edtico, tiene par\u00e1lisis cerebral.<\/span>
\nNo es enano, tiene acondroplasia.<\/span>
\nNo es tretapl\u00e9jico, tiene una tetraplegia.<\/span>
\nNo\u00a0se padece<\/i>\u00a0o\u00a0sufre<\/i>\u00a0una discapacidad,\u00a0se tiene<\/i>\u00a0una discapacidad.<\/span>
\nNo se est\u00e1\u00a0atado<\/i>\u00a0o\u00a0confinado<\/i>\u00a0a una silla de ruedas. Una silla de ruedas\u00a0se utiliza<\/i>\u00a0para desplazarse.<\/span>
\nLa inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad debe convertirse en una realidad. La necesidad de normalizar sus vidas es urgente, entendida \u00e9sta como la existencia plena y activa dentro de la sociedad. Debemos considerar, ver y entender la discapacidad como parte inherente de la condici\u00f3n humana. Y nada de esto ser\u00e1 posible, si no empezamos por cambiar las palabras y expresiones con que hacemos referencia a sus circunstancias y su forma de funcionar.<\/span>
\nDefinir a las personas por lo que son y no por sus diagn\u00f3sticos<\/b>
\n\"PoderPalabras\"Ya hemos visto c\u00f3mo las palabras pueden crear o destruir porque, muchas veces, elaboran el pensamiento y le dan forma. Los t\u00e9rminos llevan asociados ideas, valores y prejuicios que se transmiten en el tiempo. Si, con el tiempo, queremos cambiar esos conceptos y valores, debemos empezar por cambiar las palabras. La utilizaci\u00f3n de cierta terminolog\u00eda anticuada y poco apropiada, puede perpetuar estereotipos negativos y reforzar barreras de comportamiento muy importantes. Y son estas barreras las que suponen el principal obst\u00e1culo en la vida de las personas con diversidad funcional.<\/span>
\nDeterminados diagn\u00f3sticos m\u00e9dicos parecen apoderarse por completo de los individuos a quienes se asignan. La mayor parte de las personas no son definidas por sus diagn\u00f3sticos. Antes que nada son personas, que pueden estar o no afectadas por determinadas condiciones m\u00e9dicas: dermatitis, reumatismo, diabetes\u2026 No anteponemos ninguna de estas clasificaciones m\u00e9dicas a la persona. Son Alberto, Marta, Irene o Mart\u00edn y no \u201cel asm\u00e1tico\u201d, \u201cla miope\u201d o \u201cel cel\u00edaco\u201d.<\/span>
\nSin embargo, esto no es as\u00ed para las personas con discapacidad: anteponemos su diagn\u00f3stico (autismo, par\u00e1lisis cerebral, s\u00edndrome de Down) a su persona. Pocas veces conseguimos percibir otras muchas caracter\u00edsticas que tambi\u00e9n forman parte de su personalidad: talento musical, pasi\u00f3n por los autom\u00f3viles, afici\u00f3n a la monta\u00f1a, consumado repostero, lector voraz, contador de chistes, facultad de oratoria, t\u00edmido, extrovertido, antip\u00e1tico, carism\u00e1tico, tierno, hura\u00f1o, fabulador, honesto, susceptible, alegre, chismoso, idealista, ingenuo, pragm\u00e1tico, pesimista\u2026 y todos esos cientos de rasgos que son los que ayudan a conformar lo que una persona es. Todo, absolutamente todo, queda fagocitado, empa\u00f1ado y ocultado bajo un diagn\u00f3stico. La utilizaci\u00f3n de este tipo de terminolog\u00eda deber\u00eda quedar reducida al mundo de la medicina, \u00fanico \u00e1mbito donde la clasificaci\u00f3n m\u00e9dica de una persona puede tener alg\u00fan sentido. No deber\u00edamos permitir que en el \u00e1mbito social esos t\u00e9rminos definan lo que una persona es.<\/span>
\nCuando vemos el diagn\u00f3stico como la caracter\u00edstica m\u00e1s importante de una persona, la estamos despreciando como ser humano. No podemos permitir que el diagn\u00f3stico de una persona acabe defini\u00e9ndola.<\/span>
\nDiversidad funcional<\/b><\/span>
\nHemos conclu\u00eddo que las personas no\u00a0son<\/i>\u00a0su discapacidad sino que la\u00a0tienen<\/i>. Sin embargo, la expresi\u00f3n \u201ctener una discapacidad\u201d tampoco me convence plenamente. Aunque la palabra \u201cdiscapacidad\u201d resulte, desde luego, m\u00e1s apropiada que los calificativos y expresiones que se han venido usando hasta ahora, sigo percibiendo en ella una cierta carga negativa.<\/span>
\nHemos reflexionado tambi\u00e9n acerca de lo\u00a0que significa realmente tener una discapacidad<\/span><\/a>: supone tener unas caracter\u00edsticas biof\u00edsicas diferentes a las de la mayor\u00eda cuantitativa de la poblaci\u00f3n y que llevan a funcionar de forma distinta. Es por ello que la expresi\u00f3n \u201cdiversidad funcional\u201d se ajusta mejor a la realidad y, a diferencia de los adjetivos y expresiones empleados hasta ahora, no lleva impl\u00edcita ninguna connotaci\u00f3n negativa.<\/span>
\nExiste un movimiento de personas adultas con discapacidad del que he aprendido much\u00edsimo:\u00a0Foro de Vida Independiente<\/span><\/a>\u00a0(FVI). Este colectivo defiende el modelo de vida que yo quiero para mi hijo cuando alcance la etapa adulta. Es aqu\u00ed donde se gest\u00f3 la expresi\u00f3ndiversidad funcional<\/i><\/span><\/a>\u00a0 y desde donde se est\u00e1 luchando para lograr su implantaci\u00f3n. Representa, sin ninguna duda, una expresi\u00f3n mucho m\u00e1s respetuosa, justa y adecuada a la realidad. Entendiendo que en esto, precisamente, consiste tener una discapacidad: en funcionar de un modo diferente. Bien sea desplazarse en una silla de ruedas (en lugar de andar con las piernas), comunicarse con lengua de signos o pictogramas (y no con lenguaje verbal), escribir empleando un teclado en vez de un bol\u00edgrafo o sustituir el tacto por la vista (braille) para leer un texto.<\/span>
\nEntiendo que es un t\u00e9rmino que puede resultar largo y complejo, pero creo que deber\u00edamos hacer el esfuerzo porque cuajara y se popularizara. Hemos sido capaces de incorporar a nuestro vocabulario t\u00e9rminos, nombres y hasta expresiones imposibles, sin ning\u00fan problema: Ratzinger, Schwarzenegger, Guggenheim, Azerbaij\u00e1n, Al-Qaeda, pen-drive\u2026 \u00daltimamente ni siquiera nos molestamos en traducir los t\u00edtulos de series de televisi\u00f3n. La lista de ejemplos resulta interminable y respecto al \u2018mundo ni\u00f1os\u2019, parece imposible que puedan manejar con tanta soltura las denominaciones de todos los Pokemon y sus evoluciones o la compleja lista de dinosaurios y, sin embargo, lo hacen.<\/span>
\nHagamos, pues, el esfuerzo colectivo de cambiar tambi\u00e9n las palabras y expresiones que utilizamos para hacer referencia a un colectivo tan importante como marginado. Nunca podr\u00e1n alcanzar una inclusi\u00f3n real, si no empezamos por referirnos a ellos de forma digna, correcta y justa.<\/span>
\n\u00a0<\/span>
\n\"uso
\n\u00a0<\/span><\/p>\n
Frases y expresiones que construyen barreras mentales<\/b><\/span><\/h5>\n

\u201cDe cerca, nadie es normal\u201d<\/b><\/span>
\nTodos y cada uno de nosotros, en alg\u00fan momento de nuestras vidas, nos hemos sentido \u201cdiferentes\u201d al resto. Estoy segura de que es un sentimiento com\u00fan a todos los seres humanos. Pero, de forma parad\u00f3jica, consideramos \u201cnormales\u201d a la mayor\u00eda de personas que nos rodean. Sin embargo, cuando tenemos la oportunidad de conocerles algo m\u00e1s a fondo, llegamos a darnos cuenta de que no son todo lo\u00a0normales<\/i>\u00a0que parec\u00edan a primera vista. La frase de Caetano Veloso que encabeza este p\u00e1rrafo, no puede definir mejor y de forma m\u00e1s concisa esta sensaci\u00f3n.<\/span>
\nLa \u201cnormalidad\u201d parece envolverlo todo y a todos. Pero, \u00bfque significa \u201cser normal\u201d?. \u00bfSe ajusta todo a una \u00fanica norma?. \u00bfRespondemos todos a una forma\u00a0normal<\/i>\u00a0de ser, estar o vivir?: No. \u00bfPor qu\u00e9, entonces, existe esa idea colectiva de normalidad?. La respuesta constituye para m\u00ed un misterio. A no ser que confundamos\u00a0normal<\/i>\u00a0con\u00a0convencional<\/i>. Puede que la mayor\u00eda de nosotros llevemos vidas m\u00e1s o menos convencionales, pero lo cierto es que ninguno somos en realidad\u00a0normales<\/i>\u00a0y casi nadie, en su fuero interno, se sentir\u00eda completamente identificado con este adjetivo.<\/span>
\nProblema, \u00bfqu\u00e9 problema?<\/b><\/span>
\nPerder a un ser querido, ser diagnosticado de c\u00e1ncer, quedarse sin empleo, divorciarse, caer en la drogodependencia o la ludopat\u00eda, distanciarse de un amigo, sufrir un accidente de tr\u00e1fico\u2026. Todas estas circunstancias y cientos de situaciones m\u00e1s constituyen \u201ctener un problema\u201d. Tener caracter\u00edsticas biol\u00f3gicas diferentes y funcionar de forma distinta a como lo hace la mayor\u00eda cuantitativa de la poblaci\u00f3n, no deber\u00eda calificarse como\u00a0problema<\/i>.<\/span>
\nSe ha venido utilizando esta expresi\u00f3n como una alternativa a todos esos otros t\u00e9rminos tan contundentes y cargados de negatividad como disminuido, inv\u00e1lido o discapacitado. Parece representar (de forma completamente err\u00f3nea) una forma m\u00e1s delicada de designar a las personas con diversidad funcional. Muchas veces somos las propias familias quienes empleamos esta expresi\u00f3n, porque la forma en que se nos ha educado respecto a la discapacidad, nos ha convencido de que tener un ni\u00f1o con estas caracter\u00edsticas significa realmente tener un problema y vivimos su llegada al mundo como una tragedia.<\/span>
\nNo podemos permitir que nuestros hijos escuchen continuamente a su alrededor referirse a ellos como \u201cel ni\u00f1o del problema<\/i>\u201d. Acabar\u00e1 convirti\u00e9ndose en una profec\u00eda autocumplida porque, si se les designa as\u00ed, acabaremos convenci\u00e9ndoles de que realmente tienen un problema. Y ese, y no otro, ser\u00e1 su aut\u00e9ntico problema.<\/span>
\nSer\u00a0especial<\/i><\/b><\/span>
\nA veces pasamos al extremo contrario y sustituimos \u201ctener un problema\u201d por \u201cser especial\u201d. El problema reside en que cuando empleamos la palabra \u201cespecial\u201d nuestra actitud y expresi\u00f3n no verbal sigue queriendo decir realmente \u201cproblema\u201d. As\u00ed que pervertimos un t\u00e9rmino en principio positivo, para acabar convirti\u00e9ndolo en algo tambi\u00e9n negativo.<\/span>
\nLa primera vez que fui consciente de ello fue el d\u00eda en que mi hija, que por entonces ten\u00eda seis a\u00f1os, vino a m\u00ed preocupada para que le dijera \u201cla verdad\u201d. Y esa verdad consist\u00eda en saber si ella tambi\u00e9n ten\u00eda alg\u00fan tipo de discapacidad como su hermano y se lo est\u00e1bamos ocultando porque \u201ca mi Ant\u00f3n me parece normal pero es\u00a0especial<\/i>\u201d y porque \u201cAnt\u00f3n es\u00a0especial<\/i>\u00a0pero \u00e9l no lo sabe\u201d.<\/span>
\n\"PoderPara esa ni\u00f1a de seis a\u00f1os, la palabra\u00a0especial<\/i>\u00a0ten\u00eda el mismo significado que para los adultos el t\u00e9rminoproblema<\/i>. La palabra que todos us\u00e1bamos para referirnos a Ant\u00f3n y que cre\u00edamos completamente inocente, hab\u00eda adquirido una carga tremendamente negativa.<\/span>
\nEsa conversaci\u00f3n tambi\u00e9n me hizo reflexionar sobre c\u00f3mo nuestra actitud y nuestras expresiones hab\u00edan acabado convenciendo a esa misma ni\u00f1a de que su hermano, a quien ella ve\u00eda perfectamente normal porque no lo hab\u00eda conocido de otra forma, ten\u00eda en realidad un grave problema. Ese sentimiento suyo tambi\u00e9n dec\u00eda mucho de c\u00f3mo le hab\u00edamos transmitido las circunstancias de su hermano.<\/span>
\nElla, que hab\u00eda crecido y convivido con \u00e9l, nunca hab\u00eda visto nada de especial, extraordinario, at\u00edpico o negativo en la forma de ser y funcionar de su hermano. Aprend\u00ed much\u00edsimo de su actitud. En realidad, lo aprend\u00ed TODO. Eran innumerables los campos en los que no le d\u00e1bamos a Ant\u00f3n ni siquiera la oportunidad de fracasar. Su hermana, sin embargo, lo inici\u00f3 de la forma m\u00e1s natural del mundo.<\/span>
\nResultaba sorprendente observarles y comprobar las estrategias que salieron de ella para que su hermano pudiera participar en determinadas actividades. Cuando Ant\u00f3n a\u00fan no andaba ni se comunicaba de forma verbal y sus dificultades motrices eran enormes, le encontr\u00e9 una tarde sentado junto a ella aprendiendo a crear su propia firma. Era un amasijo de garabatos ilegible\u2026 como lo son la mayor\u00eda de las firmas.<\/span>
\nLa primera vez que se encaram\u00f3 a la cima de un tobog\u00e1n, lo hizo ayudado por su hermana y aprovechando un despiste m\u00edo. Despu\u00e9s de lanzar un grito de terror y la correspondiente bronca, les ped\u00ed que me explicaran c\u00f3mo hab\u00edan logrado tal haza\u00f1a y todav\u00eda hoy sigo perpleja al recordarlo. Fue su hermana quien le ense\u00f1\u00f3 a bajar las escaleras sentado o la mejor t\u00e9cnica para descolgarse de la cama. Durante el tiempo en que Ant\u00f3n s\u00f3lo pod\u00eda desplazarse sentado, su hermana puso de moda en el parque las carreras en esta modalidad. Y aqu\u00ed s\u00ed que Ant\u00f3n era imbatible. Y tantas y tantas cosas\u2026 Nunca vio ninguna limitaci\u00f3n en su hermano y, de forma natural y espont\u00e1nea, supo percibir que tan s\u00f3lo necesitaba de otras herramientas o estrategias para hacer lo mismo que el resto de ni\u00f1os. Yo, en cambio, necesit\u00e9 de varios a\u00f1os y toneladas de documentaci\u00f3n, bibliograf\u00eda y pesquisas en internet, para llegar a una nueva forma de pensar, de sentir y de actuar.<\/span>
\nSi no somos capaces de utilizar la palabra especial en su sentido real y positivo, sustituy\u00e1mosla por expresiones m\u00e1s acertadas. \u00bfQu\u00e9 pueden tener de\u00a0especial<\/i>\u00a0elementos como el transporte, un aparcamiento, un cuarto de ba\u00f1o o la habitaci\u00f3n de un hotel?. Ser\u00eda m\u00e1s apropiado hablar de transporte\u00a0adaptado<\/i>\u00a0o aparcamientos, ba\u00f1os y habitacionesaccesibles<\/i>.<\/span>
\nLos alumnos con autismo o TDAH y los que tienen par\u00e1lisis cerebral o discapacidad visual no tienen las mismas necesidades, as\u00ed que tampoco deber\u00edamos englobarlas en un todo. En lugar de \u201cnecesidades educativas especiales\u201d, deber\u00edamos hablar de adaptaciones materiales, f\u00edsicas, curriculares o metodol\u00f3gicas.<\/span>
\n\u201cEstos ni\u00f1os\u201d<\/b><\/span>
\nCuando escucho frases del estilo: \u201cestos ni\u00f1os<\/i>\u00a0son muy cari\u00f1osos\u201d, \u201cestos ni\u00f1os<\/i>\u00a0esto\u201c y \u201cestos ni\u00f1os<\/i>\u00a0aquello\u201d, tengo que hacer verdaderos esfuerzos por reprimir las ganas de replicar: \u201c\u00bfestos ni\u00f1os qui\u00e9nes?, \u00bflos que utilizan silla de ruedas?, \u00bflos que tienen s\u00edndrome de Asperger?, \u00bflos que tienen los ojos azules?, \u00bflos que devoran espaguetis?, \u00bflos que odian las pelis de miedo? \u00bfestos ni\u00f1os cu\u00e1les? \u00bfqu\u00e9 ni\u00f1os??????\u201d.<\/span>
\nPor supuesto, s\u00e9 que se est\u00e1n refiriendo a mi hijo y sus colegas, o sea, a todo el conjunto de ni\u00f1os con diversidad funcional, como si este colectivo fuese un todo homog\u00e9neo. Ni siquiera los ni\u00f1os agrupados en una misma clasificaci\u00f3n m\u00e9dica son un todo homog\u00e9neo, ni siquiera los ni\u00f1os que comparten diagn\u00f3stico y viven en el mismo pa\u00eds, y ni siquiera los ni\u00f1os definidos con un mismo s\u00edndrome y que han sido educados dentro de la misma familia. No, no son todos iguales.<\/span>
\nAdem\u00e1s del gen que ha definido sus diferencias biof\u00edsicas, existen otros cientos de miles de genes m\u00e1s, responsables de todas las caracter\u00edsticas que definen sus rasgos, personalidad, gustos, talentos y aficiones.<\/span>
\nLos chinos no son todos iguales. Los musulmanes no son todos iguales. Los vegetarianos no son todos iguales. Los fans de los Beatles no son todos iguales. Los jardineros no son todos iguales. Los asm\u00e1ticos no son todos iguales. No todos los ni\u00f1os con diversidad funcional son iguales. Tan s\u00f3lo es igual la mirada y la simpleza de aquellas personas que as\u00ed lo perciben y la discriminaci\u00f3n, los prejuicios y la incomprensi\u00f3n de que son objeto.<\/span>
\nEstar \u201cenfermo\u201d<\/b><\/span>
\nNo son pocas las veces en que Ant\u00f3n ha regresado enfadado del colegio lamentando: \u201cestoy harto de que digan que estoy enfermo\u201d. Efectivamente, la discapacidad no es equivalente a enfermedad. La enfermedad es una circunstancia transitoria y cuando un ni\u00f1o enferma puede tener s\u00edntomas molestos (fiebre, tos, v\u00f3mitos, dolor de cabeza, sarpullido, mareos) que le hacen acudir al m\u00e9dico, tomar un medicamento o permanecer en casa\/hospitalizado hasta recuperarse. La enfermedad est\u00e1 relacionada con la salud, mientras que la discapacidad tiene que ver con el modo en que una persona funciona. Un ni\u00f1o con discapacidad tiene una forma diferente de funcionar, pero\u00a0no est\u00e1 enfermo<\/b>.<\/span>
\nNo es que sea mejor o peor estar enfermo que tener una discapacidad. Hay enfermedades graves y enfermedades leves; pueden ser cr\u00f3nicas o transitorias; enfermedades para las que existe tratamiento y enfermedades incurables. Por su parte, existen discapacidades que afectan a una o varias funcionalidades de la persona; discapacidades para las que se han desarrollado y generalizado herramientas que permiten a esas personas desenvolverse sin dificultad y que facilitan su inclusi\u00f3n social y otras con las que, en cambio, resulta muy dif\u00edcil funcionar en el entorno f\u00edsico y mental que la sociedad ha construido.<\/span>
\nEnfermedad y Discapacidad son dos condiciones distintas. Y a nadie le gusta que le califiquen como algo que no es. Tener una discapacidad significa tener una forma diferente de ser y\/o funcionar. No equivale a \u201cestar enfermo\u201d. Y Ant\u00f3n est\u00e1 harto de o\u00edr a los ni\u00f1os decir que \u201cest\u00e1 enfermo\u201d para explicar su forma de ser y funcionar. Seguramente, esta actitud se deba a la influencia de padres bienintencionados que no han encontrado otra forma mejor de dar respuesta a los interrogantes de sus hijos acerca de las circunstancias de Ant\u00f3n: \u00bfpor qu\u00e9 habla as\u00ed?, \u00bfpor qu\u00e9 anda as\u00ed?, \u00bfpor qu\u00e9 no puede jugar al f\u00fatbol?, \u00bfpor qu\u00e9 no sabe escribir con el l\u00e1piz?, \u00bfpor qu\u00e9 se hace pis?\u2026 y tantos y tantos\u00a0porqu\u00e9s<\/i>.<\/span>
\nY lo m\u00e1s probable es que, adem\u00e1s, esos adultos sientan y entiendan realmente su discapacidad como una enfermedad. Porque la forma en que se ha abordado hasta ahora la discapacidad, basada en la exclusi\u00f3n, la marginaci\u00f3n o la pena, les ha impedido convivir y conocer a personas de estas caracter\u00edsticas. Y porque el modelo m\u00e9dico est\u00e1 tan generalizado, que ha impregnado toda la sociedad y ha impuesto la definici\u00f3n de las personas con discapacidad como enfermos. Antes de la\u00a0Era Ant\u00f3n<\/i>, yo tambi\u00e9n pensaba as\u00ed.<\/span>
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\nSIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD<\/span><\/a><\/span>
\nBibliograf\u00eda<\/b><\/span>
\n\u2013 Kathie Snow:\u00a0Disability is Natural<\/i><\/span><\/a>. BraveHeart Press, 2001<\/span>
\n\u2013 Javier Roma\u00f1ach y Manuel Lobato:\u00a0Diversidad funcional, nuevo t\u00e9rmino para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano<\/i><\/span><\/a>.<\/span>
\n\u2013\u00a0 Agustina Palacios y Javier Roma\u00f1ach:\u00a0El modelo de la diversidad\u00a0<\/i><\/span><\/a>. Diversitas ediciones, 2006<\/span><\/p>\n


<\/p>\n
\n
\n[1]<\/a>\"cappaces_1444582989_36\"<\/a>Mi vida laboral se ha desarrollado en el campo de la gesti\u00f3n cultural. Cuando a mi hijo peque\u00f1o se le diagnostic\u00f3 S\u00edndrome de Joubert, ingres\u00e9 en el mundo de las salas de rehabilitaci\u00f3n, sesiones de atenci\u00f3n temprana, revisiones (y m\u00e1s revisiones) m\u00e9dicas y dolor, mucho, demasiado dolor.<\/span>
\nEn mayo de 2012 cre\u00e9 un blog, Cappaces, que me ha permitido compartir experiencias, intercambiar informaci\u00f3n y recursos, pensar en voz alta, exorcizar demonios y conocer gente maravillosa por el camino. Mi lucha, a d\u00eda de hoy, es la del activismo por el cumplimiento de los derechos de las personas con diversidad funcional y por alcanzar una inclusi\u00f3n social real.<\/span>
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\nFuente: Trabajo Social al d\u00eda<\/a><\/span>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por\u00a0Carmen Saavedra[1] Las palabras moldean el pensamiento Cuando iniciamos los tr\u00e1mites para lograr el Certificado de Minusval\u00eda de mi hijo, recuerdo ver a mi marido cabecear contrariado sobre los formularios y cuestionar el empleo del t\u00e9rmino \u201cminusval\u00eda\u201d. El departamento encargado de aquella gesti\u00f3n llevaba por nombre \u201cSecci\u00f3n de Calificaci\u00f3n y Valoraci\u00f3n de Minusvalideces\u201d. 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